பிரித்தானியாவில் 5 மாத பெண் குழந்தை கல்லாக மாறும் மிகவும் அரிதான மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பது மனதை உருக்கியுள்ளது. பிரித்தானியாவின் Hertfordshire-ஐ சேர்ந்த அலெக்ஸ் மற்றும் டேவ் என்ற தம்பதியினருக்கு கடந்த ஜனவரி 31-ம் திகதி லெக்ஸி ராபின்ஸ் என்ற பெண் குழந்தை பிறந்தது.
இந்த குழந்தையின் கை விரல்களில் அசைவின்மை உள்ளிட்ட பிரச்சனைகள் இருப்பதை கண்டறிந்த அவரது பெற்றோர் மருத்துவர்களிடம் காண்பித்தனர். இதையடுத்து மருத்துவர்கள் பரிசோதிக்கையில் அந்த குழந்தை, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) என்னும் மிகவும் அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதை உறுதி செய்தனர்.
2 மில்லியன் பேரில் ஒருவரை மட்டுமே தாக்கக்கூடிய இந்த FOP நோயானது ஒருவரின் உடலில் உள்ள தோலை கொஞ்சம் கொஞ்சமாக கல்லாக மாற்றும் என்றும் இவர்களின் ஆயுட்காலம் அதிகபட்சம் 40 ஆண்டுகள் மட்டுமே இருக்கும் எனவும் அதிர்ச்சி தெரிவிக்கின்றனர் மருத்துவர்கள்.
இதோடு இந்த நோய் பாதிப்பு கொண்டவர்கள் 20 வயதில் படுத்த படுக்கையாக ஆகலாம் எனவும் கூறப்படுகிறது.
மேலும் இந்த குழந்தைக்கு தற்போது எந்த சிகிச்சையும் இல்லை என்று கூறும் மருத்துவர்கள் இந்த குழந்தைக்கு எந்தவொரு ஊசியும், தடுப்பூசியும் செலுத்த முடியாது என்றும் இந்த குழந்தை வளர்ந்தபின் இவளால் குழந்தை பெற்றெடுக்கவும் முடியாது என அதிர்ச்சி தெரிவித்துள்ளனர்.
இதனால் சிறுமியின் பெற்றோர்கள் மிகுந்த வேதனையில் உள்ளனர்.
இதுகுறித்து லெக்ஸி ராபின்ஸ் பெற்றோர் கூறுகையில், அவள் முற்றிலும் புத்திசாலி. இரவு முழுவதும் தூங்குகிறாள், தொடர்ந்து சிரித்துக்கொண்டே சிரிக்கிறாள், அரிதாகவே அழுகிறாள்.
லெக்ஸிக்கு ஒரு வித்தியாசத்தை ஏற்படுத்த முயற்சிக்கும் பெற்றோர்களாக நாங்கள் இருக்க விரும்புகிறோம். இதுபோன்ற கொடூரமான நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கும் அவர்களின் பெற்றோருக்கும் ஒரு வித்தியாசத்தை ஏற்படுத்த முயற்சிக்கிறோம் என கூறியுள்ளனர்.
மேலும், லெக்ஸியின் பெற்றோர் இந்த நோய் குறித்த ஆராய்ச்சிக்கும், தங்கள் மகளை காப்பாற்றுவதற்கும் நிதி திரட்ட தொடங்கியுள்ளனர்.
* இந்த பதிவு உங்களுக்கு பிடித்திருந்தால் உங்கள் நண்பர்களுடன் பகிர்ந்து கொள்ளுங்கள். நன்றி!
